Dzień Chorób Rzadkich. Prezes Naczelnej Rady Lekarskiej: nazwa jest myląca, chorują miliony osób

Prezes Naczelnej Rady Lekarskiej w audycji "W samo południe" pytany był o kwestie świadomości i leczenia chorób rzadkich.

- Nazwa choroby rzadkie może być myląca, jeżeli zobaczymy ile osób na te choroby choruje. Mamy dziś 6-7 tys. chorób rzadkich, i szacuje się, że na na te choroby chorować może nawet do 8 proc. naszej populacji. To 2 lub nawet 3 mln osób w Polsce - przekazał lekarz.

Problemem niska świadomość i brak finansów

Gość audycji wyjaśnił, że głównym problemem związanym z pomocą pacjentom, była niska świadomość zagadnienia chorób rzadkich.

- Problem chorób rzadkich próbowano adresować od lat, ale rozbijało się to o świadomość pacjentów, ale i nas lekarzy - ocenił Jankowski.

- Za mało o problemie chorób rzadkich mówiliśmy, i o tym, że brakowało pieniędzy na refundację leków w nich stosowanych. Mam nadzieję, że ze wzrostem świadomości, zmieni się też finansowanie - stwierdził lekarz.

29 lutego to dzień, który w kalendarzu pojawia się rzadko - raz na cztery lata. Dlatego ta data została wybrana na Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Według szacunków w Polsce na choroby te cierpi od dwóch do trzech milionów osób. Pacjenci i lekarze czekają na Plan dla Chorób Rzadkich, który w marcu ma zostać przyjęty przez rząd.

Audycja: W samo południe

Rozmawiał: Paweł Zieliński

Gość: Łukasz Jankowski (prezes Naczelnej Rady Lekarskiej)

Data emisji: 29.02.2024

Godzina emisji: 12.16