Stowarzyszenie Debra Polska dziękuje za Choinki Jedynki

W czwartek w radiowej Jedynce miała miejsce licytacja dziecięcych prac w ramach akcji Choinki Jedynki. Udało się w sumie uzbierać ponad 120 tys. złotych. Osiągnięcie tak znakomitego wyniku możliwe było dzięki ofiarności słuchaczy radiowej Jedynki. Za  prace Przyjaciół Jedynki zebraliśmy 77 555 złotych , a za prace młodych artystów 42 920 złotych. Kwotą 120 475 złotych wesprzemy podopiecznych Fundacji Anny Dymnej "Mimo Wszystko" i Stowarzyszenia Debra Polska "Kruchy Dotyk" .

Licytacja Choinek Jedynki. Emocje do ostatniej chwili>>>

- Chcemy zapewnić opatrunki, leki i sprzęt rehabilitacyjny najbardziej potrzebującym z naszego Stowarzyszenia. W projekcie mamy też zrobienie kampanii informacyjnej związanej z chorobą, jaką jest pęcherzykowe oddzielenie się naskórka (EB). Chcemy w niej pokazać jak należy opiekować się dziećmi, które na nią zapadły - wyjaśnił w radiowej Jedynce Przemysław Sobieszczuk.

Licytowane prace w pełnej krasie - oglądaj galerie >>>

Na pęcherzykowe oddzielenie naskórka cierpi w Polsce  ok. 500 osób. To choroba wrodzona genetycznie i nie ma na nią lekarstwa. Jedna z jej postaci jest śmiertelna. Dzieci umierają w wieku do 3 lat. Inna postać objawia się w zmianach na całym ciele, pęcherzach i ranach -  Dzieciom trudno jest wytłumaczyć, dlaczego są chore. Trzeba do tego dorosnąć. Dopiero po kilku latach jesteś w stanie sobie uświadomić, że choroba jest i będzie z tobą do końca życia - powiedział Sobieszczuk.

Zobacz wszystkie licytowane prace w ramach akcji Choinki Jedynki >>>

Stowarzyszenia Debra Polska Kruchy Dotyk powstało w 2004 roku. - Sami uczyliśmy się, czym jest ta choroba. Musieliśmy trafić do społeczeństwa i lekarzy by przekazać im informacje, że taka choroba istnieje. Medycy wiedzieli o niej, ale nie zdawali sobie sprawy, jak należy z nią postępować. Ideą, która nam przyświecała, było zwrócenie uwagi, że ludzie potrzebują pomocy - powiedział Sobieszczuk w rozmowie z Krzysztofem Grzesiowskim.

Przez cztery  trwała walka o wpisanie EB na listę chorób przewlekłych. - Udało się w roku 2008 również dzięki wielkiemu udziałowi Fundacji Anny Dymnej. Od kiedy jest ona naszą ambasadorką można było zainicjować zmiany. Choroba została zauważona przez ministerstwo zdrowia - tłumaczył Sobieszczuk.

>>>Dowiedz się więcej o Fundacji Anny Dymnej "Mimo Wszystko"

Dopiero wpisanie EB na listę chorób przewlekłych umożliwiło chorym dostęp do darmowych opatrunków, podstawowego leku, który ogranicza postępy choroby. - Opatrunki są tak naprawdę naszą skórą, my jej nie posiadamy - wyjaśnił Sobieszczuk, który sam cierpi na EB.

>>>Dowiedz się więcej o Stowarzyszeniu Debra Polska Kruchy Dotyk

Zapraszamy do wysłuchania całej rozmowy.

"Sygnały dnia" na antenie Jedynki od poniedziałku do soboty między godz. 6.00 a 9.00. Zapraszamy!

tj